Test auf das Down-Syndrom

Der Ethikratsvorsitzende Peter Dabrock sieht im Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms keinen Dammbruch
Interview in der Ausgabe der Wochenzeitung "Das Parlament" (Erscheinungstag: 15. April 2019)

Der Theologe und Vorsitzende des Ethikrates, Peter Dabrock, befürwortet die kostenlose Abgabe eines Bluttests zur Früherkennung der Trisomie 21 bei schwangeren Frauen. Angesichts der Rechtslage und im Vergleich zu dem, was schon bezahlt werde, sehe er keinen Grund dafür, weshalb die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) diesen Test auf das Down-Syndrom bei Risikoschwangerschaften nicht bezahlen sollte, sagte Dabrock der Wochenzeitung "Das Parlament".

Der Wissenschaftler von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg geht nicht davon aus, dass mit der kostenlosen Abgabe eines solchen Tests die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche stark steigt. Er sagte: "Wir haben jetzt schon eine sehr hohe Zahl an Abbrüchen nach identifizierter Trisomie 21. Die würde vielleicht noch etwas steigen, aber es würde nicht auf ein Vielfaches hochschnellen mit der Neuregelung." Was die Spätabtreibungen betreffe, dürften die Zahlen eher rückläufig sein. Dabrock betonte: "So zu tun, als würde mit dem nichtinvasiven Test ein Damm gebrochen oder eine Grenze überschritten, das trifft einfach nicht zu."

Das Interview im Wortlaut:
(Veröffentlicht in "Das Parlament", Erscheinungstag: 15. April 2019)

Herr Dabrock, mit Hilfe eines Bluttests können Eltern feststellen lassen, ob ihr Kind mit einer Behinderung, dem Down-Syndrom, geboren wird. Sie sind dafür, dass der Test künftig als Regelleistung der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) zur Verfügung steht. Was hat Sie dazu bewogen?
Ich möchte es anders formulieren. Angesichts der gegebenen Rechtslage und im Vergleich zu dem, was schon bezahlt wird, sehe ich keinen hinreichenden Grund dafür, weshalb die GKV ausgerechnet diesen Test bei Risikoschwangerschaften nicht bezahlen sollte. Hier sind natürlich auch ethische Grundsätze betroffen, über die wir breit diskutieren sollten, aber nicht zulasten dieser einen konkreten Entscheidung. Dabei sind ethische und rechtliche Grundsätze zu achten.

Welche Grundsätze meinen sie?
Die Grundsätze betreffen die Frage, wie wir in unserer Gesellschaft leben und wie wir mit Menschen umgehen, die nicht den normalen Vorstellungen entsprechen. Es geht also auch um Solidarität. Eine Gesellschaft, die die Vielfalt des Lebens ermöglicht, ist lebenswert. Die Gesellschaft muss alles dafür tun, dass das möglich ist. Deswegen müssen Familien unterstützt werden und die Menschen mit Behinderung brauchen Förderung.

Sie befürworten den kostenlosen Test ausschließlich für sogenannte Risikoschwangerschaften, also nicht als Standardtest in der Schwangerschaft?
Der kostenlose Bluttest auf Trisomie 21 und Trisomie 18 sollte nur bei Risikoschwangerschaften zugelassen werden, nur bei genau dieser Indikation.

Die Risikoschwangerschaften betreffen vor allem ältere Frauen, also ab 35 Jahren?
Ja, aber darüber müssten wir auch debattieren, was heute eine Risikoschwangerschaft bedeutet. Aber wir können nicht sagen, das debattieren wir nur an den nichtinvasiven Bluttests, sondern wir diskutieren es entweder an den invasiven Fruchtwasseruntersuchungen und den Bluttests oder gar nicht. So zu tun, als würde mit dem nichtinvasiven Test ein Damm gebrochen oder eine Grenze überschritten, das trifft einfach nicht zu.

Könnte es infolge des kostenlosen Tests zu vermehrten Abbrüchen kommen?
Wir haben jetzt schon eine sehr hohe Zahl an Abbrüchen nach identifizierter Trisomie 21. Die würde vielleicht noch etwas steigen, aber es würde nicht auf ein Vielfaches hochschnellen mit der Neuregelung.

Was die Spätabtreibungen betrifft, dürften die Zahlen eher rückläufig sein. Die Tests dürfen teilweise schon ab der 9. Schwangerschaftswoche eingesetzt werden, bis zur 12. Woche gilt die sogenannte Fristenlösung für einen Schwangerschaftsabbruch. Die Frage wäre, muss jemand, der privat einen solchen Test kauft, auch in die genetische Beratung kommen oder nicht. Muss es dann nicht neben der medizinischen auch eine psychosoziale Beratung in dem Fall geben.

Der Test kostet je nach Variante zwischen 130 und 300 Euro. Inwiefern spielt das Kostenargument eine Rolle?
Den Mittelschichtmenschen macht das vielleicht nicht so viel aus, die können sich das als individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) kaufen, aber alle, denen es finanziell schlechter geht, könnten sich das nicht leisten. Wenn ein vergleichbares Angebot, allerdings mit einem Fehlgeburtsrisiko, die Fruchtwasseruntersuchung also, von der GKV erstattet wird, ist es auch eine Frage der sozialen Gerechtigkeit, den Bluttest zu erstatten bei gleicher Indikation.

Befürchten Sie nicht, dass in Folge dieser Regelleistung die gesellschaftliche Akzeptanz für behinderte Kinder geringer wird?
Die Befürchtung ist theoretisch nachvollziehbar, lässt sich empirisch aber nicht halten. Immer mehr Frauen und Paare sagen zwar, dass sie sich psychisch nicht in der Lage fühlen, ein Leben mit einem Menschen mit Trisomie 21 zu führen. In Langzeituntersuchungen stellen wir fest, dass Menschen mit Behinderung als immer normaler angesehen werden. Behinderungen haben sich in unser kulturelles Selbstverständnis eingebettet. Die frühere "Aktion Sorgenkind" heißt heute "Aktion Mensch", und viele Leute sind heute irritiert, wenn an einem öffentlichen Gebäude kein Behindertenaufgang zu finden ist. Aber Sorgen muss man sich bei verletzbaren Gruppen immer machen. Sorge heißt ja auch Fürsorge. Also müssen wir sorgfältig beobachten, wie die gesellschaftlichen Trends sind. Es besteht aber kein Grund für eine Weltuntergangsstimmung, was das Leben mit Menschen mit Behinderungen angeht. Dennoch haben wir Ausbaubedarf, sonst wäre die Diskussion über den Trisomie-Test nicht so, wie sie ist.

Aus deutscher Sicht erinnert eine "Selektion" von Leben ja auch immer an die Nazi-Gräuel, ist das ein Totschlagargument oder eine zulässige Warnung?
Weil der Abstand zur Nazi-Diktatur ja immer größer wird, meine ich, ist die bleibende Erinnerung eine Verantwortung für die Gegenwart und Zukunft. Aber man darf auf keinen Fall den Schluss ziehen, dass Menschen, die den Trisomie-Test gutheißen, zurück auf dem Weg in die Zeit der Nazi-Barbarei sind. So etwas wäre ganz schlimm und wird auch den inneren Konflikten, die Frauen und Paare durchmachen, die darum ringen, ob sie das Kind durch ein gemeinsames Leben tragen können, nicht gerecht.

Es mag künftig Tests geben, die Hinweise auf andere Krankheiten erlauben. Was heißt das für die Debatte?
Es wäre jedenfalls völlig richtig, das dann zu debattieren, aber nicht jetzt. Ethiker sprechen von einem Schiefe-Ebene-Argument, wenn ich jetzt schon diesen Test verbieten würde, weil ja andere noch kommen könnten. Wenn andere Tests anstehen, müssen neue Debatten geführt werden über deren Zulassung.

Wir befinden uns ja eigentlich noch im Frühstadium der Molekulargenetik. Worauf müssen wir uns einstellen?
Die vergangenen 20 Jahre in der Genomforschung haben gezeigt, dass alles viel komplexer und komplizierter ist, als wir gedacht haben. Die Fixierung auf das Genom führt zu einer Pseudolösungshaltung. Ich vermute, dass es in bestimmten Kulturen einen Hang geben wird, diese Tendenz zu verschärfen, weil man die Anmutung hat, seinen Kindern auch biologisch nur das Beste mitgeben zu wollen.

Von welchen Kulturen sprechen Sie?
In Teilen der amerikanischen Kultur wird die reproduktive Freiheit unglaublich hoch gehängt. Auch im chinesischen Kulturkreis ist die Einstellung verbreitet, die biologische Basis des Menschen zu designen. Damit macht man sich aber etwas vor, weil viele Erwartungen nicht eingelöst werden.

Was würden Sie Eltern sagen, die sich ein "Designerbaby" wünschen?
Das Große und Wichtige im Leben ist, dass man sich von Kindern überraschen lässt. Jeder, der sich seinen Kindern ernsthaft stellt und diese nicht nur als psychischen oder physischen Klon seiner selbst begreift, wird alles tun, die Kinder, so wie sie sind, in ihren Talenten zu fördern und ihnen mit ihren Gaben und auch mit ihren fehlenden Gaben ein glückliches Leben zu ermöglichen. Das wird man sicher nicht dadurch erreichen, dass man vermeintlich drei IQ-Punkte mehr oder blaue Augen für Kinder anstrebt. Ich glaube nicht, dass wir in den nächsten Jahrzehnten befürchten müssen, dass diese Form der genetischen Manipulationen in der Breite um sich greift. Deswegen würde ich solche spekulativen Debatten auch gar nicht befördern.
(Deutscher Bundestag: ra)

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