Gentest und Datenschutz

Gendiagnostikgesetz: Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich keine genetische Untersuchung oder Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Peter Schaar begrüßt, dass die Bundesregierung den überfälligen Gesetzentwurf zum Umgang mit genetischen Daten beschlossen hat

(29.08.08) - Gendiagnostik birgt Gefahren für die Menschenwürde und Selbstbestimmung. Deshalb gilt es, ihrem Missbrauch vorzubeugen. Das Bundeskabinett hat daher deshalb einen Gesetzentwurf über gentechnische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz) beschlossen. Die Neuregelung basiert auf Eckpunkten, die das Kabinett bereits im April beschlossen hatte.

Das Gesetz beugt der Gefahr einer möglichen Diskriminierung vor, die mit dem Wissen um die genetischen Eigenschaften von Menschen verbunden ist. Denn genetische Untersuchungen stehen wie kaum andere in einem Spannungsverhältnis zu Menschenwürde, Gesundheit und informationeller Selbstbestimmung des Einzelnen. Der Schutz ist notwendig, weil mit den Gentests die unveränderbare genetische Anlage eines Menschen identifiziert werden kann. Die gewonnenen Daten haben lange Gültigkeit und sind sehr sensibel: Sie ermöglichen zum Beispiel Vorhersagen über Krankheiten, Überempfindlichkeiten oder Veranlagungen.

Brisant sind genetische Informationen auch, weil die oder der Betroffene nicht Art und Umfang der Erkenntnisse über seine genetischen Anlagen beeinflussen kann. Zudem kann er nicht einschätzen, was mit den gewonnenen Daten geschieht. Hier baut das Gendiagnostikgesetz vor.

Zu den wichtigsten Regelungen des Entwurfs gehören:

>> Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder stigmatisiert werden. Außerdem sollen nur dafür qualifizierte Ärztinnen und Ärzte genetische Untersuchungen vornehmen dürfen.

>> Genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind grundsätzlich verboten. Eine Ausgrenzung aufgrund von Gentests wird im Arbeitsrecht und im Arbeitsschutz ausgeschlossen.

>> Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich keine genetische Untersuchung oder Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Lediglich um Missbrauch zu vermeiden, soll es Ausnahmen geben, zum Beispiel bei einer sehr hohen Lebensversicherung.

>> Andererseits wahrt das Gendiagnostikgesetz auch die Chancen, die die genetischen Untersuchungen für den einzelnen Menschen und seine Gesundheit eröffnen. Das Gesetz macht die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis verbindlich.

Der Gesetzentwurf legt zudem fest, dass genetische Untersuchungen nur durchgeführt werden dürfen, wenn die Betroffenen rechtswirksam eingewilligt haben. Außerdem hat jedermann ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung: Dazu gehört das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen). Es gilt aber auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen).

Zudem bestimmen die Betroffenen selbst, was mit ihren Daten passiert. Neben individueller Aufklärung ist die Beratung bei genetischen Untersuchungen wichtig. Bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen besteht sogar eine Beratungspflicht der werdenden Mutter. Der Schwangeren kann zudem Hilfe angeboten werden. Gleichzeitig wird ihr allgemeines Persönlichkeitsrecht respektiert.

Außerdem verbietet der Gesetzentwurf heimliche Abstammungstests. Für diese Tests ist die Einwilligung des Kindes oder des gesetzlichen Vertreters nötig.

Weiterführende Links (zur Deutschen Bundesregierung)
Eckpunkte des Gesetzentwurfs im Einzelnen
Gentechnik: Fragen und Antworten


Schaar begrüßt Kabinettsbeschluss zum Gendiagnostikgesetz
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Peter Schaar begrüßt, dass die Bundesregierung den überfälligen Gesetzentwurf zum Umgang mit genetischen Daten beschlossen hat.
Schaar erklärte:

"Wir Datenschützer haben in der Vergangenheit wiederholt darauf aufmerksam gemacht, dass der Umgang mit genetischen Daten dringend einer gesetzlichen Grundlage bedarf. Deshalb begrüße ich den Gesetzentwurf. Von besonderer Bedeutung ist das Verbot von Gentests im Arbeitsleben und in der Versicherungswirtschaft. Es soll gewährleisten, dass Menschen mit genetisch bedingten Risiken nicht benachteiligt werden. Grundsätzlich habe ich dafür Verständnis, dass bei bestimmten Versicherungen (z.B. Lebensversicherungen) bereits bekannte Ergebnisse eines Gentests vor dem Abschluss eines Vertrages verlangt werden können, wenn eine besonders hohe Versicherungssumme vereinbart wird. Allerdings erscheint mir die im Gesetzentwurf vorgesehene Mindestsumme von 300.000 Euro als zu niedrig.

Zu begrüßen ist auch, dass genetische Untersuchungen zukünftig nur durchgeführt werden dürfen, wenn der Betroffene nach umfassender Aufklärung über Zweck und mögliche Konsequenzen in diese Untersuchung eingewilligt hat. Ich begrüße es grundsätzlich, dass die Durchführung heimlicher Gentests zukünftig sanktioniert werden soll. Im weiteren Gesetzgebungsverfahren werde ich dafür eintreten, dass besonders schwerwiegende Fälle nicht bloß als Ordnungswidrigkeit verfolgt werden; aus meiner Sicht wäre hier eine strafrechtliche Sanktionierung angemessener.

Leider enthält der Gesetzentwurf keine Regelungen zum Umgang mit genetischen Daten für Forschungszwecke. Im Rahmen der parlamentarischen Beratungen werde ich für entsprechende Ergänzungen eintreten."
(Deutsche Bundesregierung: BfDI: ra)

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