Gentechnik: Hohe Hürden bei Gentests

Bundeskabinett hat Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz zugestimmt: Erkenntnisse moderner Humangenetik bergen Gefahren für die Menschenwürde und Selbstbestimmung
Gendiagnostikgesetz und Datenschutz. Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Peter Schaar begrüßt Verabschiedung des Eckpunktepapiers zum Gendiagnostikgesetz

(18.04.08) - Erkenntnisse moderner Humangenetik können bei der Erkennung und Behandlung von Krankheiten helfen. Sie bergen aber auch Gefahren für die Menschenwürde und Selbstbestimmung. Deshalb ist es wichtig, einen Missbrauch der Gendiagnostik zu verhindern.

Das Bundeskabinett hat deshalb am 16.04.08 Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz zugestimmt. Die Eckpunkte enthalten Normen, die vor unerwünschten negativen Auswirkungen der Gendiagnostik schützen sollen.

Die Zahl von Gentests ist in den vergangenen Jahren stark gestiegen. 2004 wurden gut 300.000 Analysen durchgeführt.

Die Humangenomforschung identifiziert immer mehr Veränderungen des menschlichen Erbguts, die mit Krankheiten ursächlich in Verbindung gebracht werden können. So können nicht nur bestehende Krankheiten diagnostiziert werden, sondern auch Krankheiten, die noch nicht ausgebrochen sind. Damit lässt sich vorhersagen, mit welcher Wahrscheinlichkeit eine Erkrankung bei einem Menschen (oder Verwandten) auftreten wird.

Die Daten können von dem Betroffenen nicht beeinflusst werden. Ihre mögliche Bedeutung ist von den Betroffenen nicht abschätzbar. Genetische Daten sind somit hoch sensibel. Sie bergen prinzipiell Risiken sozialer, ethischer und eugenischer Diskriminierung.

Betroffene bestimmen selbst
>> Der Gesetzentwurf legt fest, dass genetische Untersuchungen nur durchgeführt werden dürfen, wenn die Betroffenen rechtswirksam eingewilligt haben.
>> Außerdem hat der Einzelne ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung: Dazu gehört das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen). Es gilt aber auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen).
>> Zudem bestimmen die Betroffenen, was mit ihren Daten passiert. Neben individueller Aufklärung ist die Beratung bei genetischen Untersuchungen wichtig.
>> Bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen besteht sogar Beratungspflicht der werdenden Mutter. Der Schwangeren kann zudem Hilfe angeboten werden. Gleichzeitig wird ihr allgemeines Persönlichkeitsrecht respektiert.
>> Außerdem verbietet der Gesetzentwurf heimliche Abstammungstests. Für diese Tests ist die Einwilligung des Kindes oder des gesetzlichen Vertreters nötig.

Diskriminierung ausschließen
>> Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder stigmatisiert werden. Außerdem sollen nur dafür qualifizierte Ärztinnen und Ärzte genetische Untersuchungen vornehmen dürfen.
>> Genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind grundsätzlich verboten. Eine Ausgrenzung aufgrund von Gentests wird im Arbeitsrecht und im Arbeitsschutz ausgeschlossen.
>> Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich keine genetische Untersuchung oder Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Lediglich um Missbrauch zu vermeiden, soll es Ausnahmen geben, zum Beispiel bei einer sehr hohen Lebensversicherung.

Nach Verabschiedung eines Eckpunktepapiers zu einem Gendiagnostikgesetz auf der Kabinettssitzung zeigte sich der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Peter Schaar, erfreut, dass die Bundesregierung das lange erwartete Gendiagnostikgesetz auf den Weg bringen will.

Schaar erklärte: "Es ist zu begrüßen, dass die Bundesregierung Eckpunkte zum Umgang mit genetischen Daten beschlossen hat. Ich erwarte von der Bundesregierung, dass sie auf Basis dieser Eckpunkte bald einen Gesetzentwurf vorlegt, damit das Gendiagnostikgesetz noch in dieser Legislaturperiode in Kraft treten kann.

Erfreulicherweise greifen die Eckpunkte die wesentlichen Forderungen auf, die von den Datenschutzbeauftragten seit langem vertreten werden. Von besonderer Bedeutung sind vor allem klare Regelungen zum Verbot von Gentests im Arbeitsleben und in der Versicherungswirtschaft. Ohne derartige Vorgaben würde die Gefahr entstehen, dass Menschen mit genetisch bedingten Risiken zukünftig weder einen Arbeitsplatz noch einen angemessenen Versicherungsschutz erhalten.

Zudem ist zu gewährleisten, dass genetische Untersuchungen nur durchgeführt werden, wenn der Betroffene nach umfassender Aufklärung über Zweck und mögliche Konsequenzen zu einer solchen Untersuchung eingewilligt hat. Bei der Bewerbung um einen Arbeitsplatz oder Beantragung einer Lebensversicherung kann von einer wirklichen Freiwilligkeit allerdings keine Rede sein. Deshalb sollte der Gesetzgeber den Umgang mit genetischen Daten in diesen Bereichen besonders restriktiv regeln. Heimliche Gentests müssen unter Strafe gestellt werden. Jeder muss selbst darüber entscheiden, welche genetischen Informationen er erhält und wem gegenüber er sie offenbart. Dazu gehört auch das Recht auf Nichtwissen."

Weiterführender Link (auf bundesregierung.de)
Gentechnik: Fragen und Antworten

(BfDI: Deutsche Bundesregierung: ra)

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