Genetische Daten für Arbeitgeber tabu
Genetische Untersuchungsergebnisse: Wer darf sie kennen und wie ist mit ihnen umzugehen?
Gendiagnostikgesetz: Keine Regelungen zum Umgang mit genetischen Untersuchungen im Zusammenhang mit Forschungen
(03.02.10) - Am 1. Februar 2010 trat das Gendiagnostikgesetz in Kraft, das bereits im April letzten Jahres vom Deutschen Bundestag verabschiedet worden ist. Zu dem wichtigsten Grundprinzip des Gesetzes zählt das Recht eines jeden Bürgers auf informationelle Selbstbestimmung: Dazu gehört sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen, als auch das Recht, diese nicht zu kennen, wenn man es nicht möchte.
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Peter Schaar, begrüßt die zahlreichen datenschutzkonformen Regelungen, bedauert jedoch, dass das Gesetz keine Regelungen zum Umgang mit genetischen Untersuchungen im Zusammenhang mit Forschungen beinhaltet.
Schaar sagte: Dieses Manko wiegt schwer, da gerade in diesem Bereich eine hohe Rechtsunsicherheit bei allen Beteiligten herrscht, das heißt, hier wünsche ich mir eine Nachbesserung des Gesetzes.
Zudem würde ich es sehr begrüßen, wenn es auch auf gesamteuropäischer Ebene konkret verbindliche Gesetze geben würde, die genetische Untersuchungen in den verschiedenen Lebensbereichen und den Umgang mit genetischen Daten einheitlich regeln würden. Im Rahmen der fortschreitenden Globalisierung darf ein so wichtiger Bereich wie die Selbstbestimmung über seine genetischen Daten nicht an der eigenen Landesgrenze halt machen."
Das Gesetz beinhaltet im Wesentlichen folgende Regelungen: Eine genetische Untersuchung zu medizinischen Zwecken darf nur von einem Arzt vorgenommen werden. Erlaubt die Untersuchung eine Vorhersage über die eigene Gesundheit oder die eines ungeborenen Kindes ist eine genetische Beratung vor und nach der Untersuchung Pflicht.
Auf Verlangen des Arbeitgebers vorzunehmende genetische Untersuchungen sind grundsätzlich verboten. Auch sind genetische Untersuchungsergebnisse, die aus anderem Zusammenhang bereits vorliegen, für den Arbeitgeber tabu. Er darf sie weder erfragen, noch entgegennehmen oder verwenden. Lediglich im Rahmen des Arbeitsschutzes können in Ausnahmefällen genetische Untersuchungen notwendig sein. Hier sind allerdings enge Voraussetzungen zu beachten.
Auch im Versicherungsbereich schafft das Gesetz Klarheit. Versicherungsunternehmen dürfen weder vor noch nach Abschluss des Vertrages die Vornahme genetischer Untersuchungen oder die Mitteilung von Ergebnissen aus zurückliegenden genetischen Untersuchungen verlangen oder solche Ergebnisse entgegennehmen oder verwenden. Hiervon gibt es zur Vermeidung von Missbrauchsfällen eng begrenzte Ausnahmen bei Abschluss von Lebens-, Berufsunfähigkeits-, Erwerbsunfähigkeits- und Pflegeversicherungen mit einem bestimmten hohen Leistungsumfang.
Sogenannte Vaterschaftstests sind nur mit Zustimmung der zu untersuchenden Personen zulässig. Damit sind die bislang durchaus üblichen heimlichen Abstammungstests verboten. (BfDI: ra)
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Flut von Cookie-Bannern, die die Nutzer verärgern
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Verzögerung durch den Gesetzgeber
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Professor Ulrich Kelber, fordert von der Bundesregierung die vollständige Umsetzung der Richtlinie 2016/680 (JI-Richtlinie) in nationales Recht. Sie regelt den durch Behörden einzuhaltenden Datenschutz bei der Verhütung, Ermittlung, Aufdeckung oder Verfolgung von Straftaten oder der Strafvollstreckung. Gemäß Richtlinie müssen die Datenschutzaufsichtsbehörden in nationalen Gesetzen zwingend eine Anordnungskompetenz gegenüber diesen Behörden erhalten. BfDI Ulrich Kelber kritisiert die Verzögerung durch den Gesetzgeber: "Die EU-Mitgliedsstaaten haben sich verpflichtet, alle notwendigen Gesetze bis zum 6. Mai 2018 zu erlassen. Deutschland überschreitet diese Frist heute um 1.000 Tage. Ich kann Datenschutzverstöße bei Bundespolizei und Zollfahndung nur beanstanden. Ohne nationale Gesetze fehlen mir wirksame Durchsetzungsbefugnisse. Das untergräbt die demokratische Legitimation der Datenschutzaufsicht und der Strafverfolgungsbehörden gleichzeitig. Hier muss der Gesetzgeber sofort handeln."
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Zum Europäischen Datenschutztag plädiert der BvD dafür, Datenschutz bei der Digitalisierung als Wettbewerbsvorteil zu verstehen. Dazu gehört auch ein neues Verständnis von der Rolle der Datenschutzbeauftragten. Anlässlich des Europäischen Datenschutztags (28. Januar 2021) plädiert der Berufsverband der Datenschutzbeauftragten Deutschlands (BvD) e.V. dafür, das Thema Datenschutz bei digitalen Technologien als Wettbewerbsvorteil auszubauen. Dabei befürwortet der BvD den in der neuen Datenstrategie der Bundesregierung formulierte Grundhaltung, dass Datenschutz sogar zum "Innovationstreiber" und "maßgeblich für den Erfolg einer digitalen Technologie sein kann, weil es das Vertrauen in diese erhöht."
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